Meine Geschichte: Die Suche eines Knochenkrebsüberlebenden nach Schmerzlinderung – Pain News Network

Von Kristen Hernandez

Die letzten drei Wochen waren die herausforderndsten seit meiner Krebsdiagnose vor 20 Jahren. Der Mangel an Opioid-Schmerzmitteln forderte ihren Tribut und kostete mich wochenlange Produktivität, geistige und körperliche Qualen und ein negatives Bankkonto.

Als ich 25 war, hatte ich ein anderes Leben – eine Karriere als Geschäftsreiseberater für RCA Records in New York City. Ich kämpfte mich aus den Ghettos der Bronx in die amerikanische Wirtschaft und kaufte mein erstes Haus in einem Vorort von Long Island.

Aber alles änderte sich, als bei mir eine heimtückische und seltene Form von Knochenkrebs namens Chordom diagnostiziert wurde. Es handelt sich im wahrsten Sinne des Wortes um eine Krankheit, die nur einmal pro Million vorkommt, und jedes Jahr wird nur einer von einer Million Menschen damit diagnostiziert.

Die Art von Chordom, für die ich mich entschieden habe, ist aufgrund der Lage des Tumors äußerst selten: Er befand sich im L3-Wirbel meiner Lendenwirbelsäule. Und es war außerordentlich schmerzhaft.

KRISTEN HERNANDEZ

Da ein Chordom nicht auf Chemotherapie oder Bestrahlung anspricht, ist ein chirurgischer Eingriff die einzige Behandlungsmethode. Um mein Leben zu retten, rekonstruierten Chirurgen meine Wirbelsäule, indem sie einen Wirbel durch einen Titankäfig ersetzten und ihn mit Knochentransplantat aus meiner Hüfte auffüllten.

Außerdem ersetzten sie eine Bandscheibe durch zwei weitere Titankäfige und fügten 16 Stangen und 20 Schrauben zur Verstärkung hinzu.

Meine Wirbelsäule ähnelt heute einer alptraumhaften Leiter, die Tim Burton geschaffen haben könnte.

Nach acht rekonstruktiven Wirbelsäulenoperationen erhielt ich ein Wundermittel namens OxyContin. Die Ärzte glaubten nicht, dass ich jemals wieder gehen würde, weil sie die Nerven an meinen Beinen durchtrennen mussten, um den krebskranken Knochen entfernen zu können.

Dank OxyContin konnte ich meinen ersten Schritt machen und schließlich gehen. Das war im Jahr 2005, zu Beginn der sogenannten Opioidkrise.

Nachdem ich nach Florida umgezogen war, weigerten sich die Schmerzärzte, mir OxyContin zu verschreiben, aus Angst vor Klagen und der Kontrolle durch die Strafverfolgungsbehörden. Egal wie sehr ich protestierte, ich wurde abgetan, als wäre ich das Problem, anstatt ein Problem zu haben.

Zu dieser Zeit gab es überall in Florida Pillenfabriken. Es waren Orte, an denen man, wenn man Bargeld hatte, Medikamente bekommen konnte. Das ist auch der Grund, warum chronische Schmerzpatienten heutzutage so stigmatisiert werden.

Schließlich fand ich in Fort Lauderdale einen seriösen Schmerzarzt. Anstelle von OxyContin änderte er meine Therapie auf ein Fentanylpflaster und Oxycodon/Paracetamol-Tabletten (Percocet) gegen Durchbruchschmerzen, wobei er im Wesentlichen ein Opioid durch zwei ersetzte. Das war in den letzten zwölf Jahren, bis vor Kurzem, meine Schmerzbehandlungsroutine.

Als ich im vergangenen Juni in eine Walgreens-Apotheke ging, war ich schockiert, als ich hörte: „Tut mir leid, Oxycodon ist nachbestellt und wir haben keine Ahnung, ob und wann es zurückkommt.“

Der Mangel an Oxcodon, Hydrocodon und anderen Opioiden nimmt im ganzen Land zu. Und es gibt keine Vorankündigung seitens der Apotheken, wann ein verschriebenes Medikament verfügbar sein wird. Patienten wie ich, die unter starken Schmerzen leiden, sind gezwungen, Entzugserscheinungen durchzumachen, bis die Apotheke ihre Vorräte wieder auffüllt.

Es ist ein Albtraum, damit umzugehen. Schmerzpatienten sind in der Regel nicht auf den plötzlichen Stopp der medizinischen Versorgung vorbereitet. Selbst die kleinste Störung kann verheerende Auswirkungen haben, wie z. B. Produktivitätsverluste, verminderte Lebensqualität und ein vermindertes soziales Leben. Auch das Lächeln kostet Mühe.

Patienten sind immer die Letzten, die es erfahren, wenn es ein Problem mit einem Rezept gibt. Wie tausende andere rief ich verzweifelt meinen Arzt an, der sich bemühte, ein alternatives Medikament zu finden. Ohne mich zu fragen, schrieb er ein Drehbuch für Hydrocodon/Paracetamol (Vicodin), ein Medikament, das ich noch nie zuvor eingenommen hatte. Da begann mein dreiwöchiger Albtraum. Da ich nicht darauf vorbereitet war, die Wirkungslosigkeit von Hydrocodon gegen Knochenschmerzen zu ertragen, begann sich mein Zustand schnell zu verschlechtern.

Das erste Gefühl, das ich jeden Morgen verspüre, ist, als hätte mir jemand die ganze Nacht seinen Ellenbogen in den unteren Rücken gerammt. Es ist so heftig, dass es mir den Atem raubt. Wenn ich dann aufstehe und sich das gesamte Titan in meiner Wirbelsäule beruhigt, summen die Nerven in meinen Beinen und ein kriechendes Gefühl schießt auf und ab und vibriert ständig.

Während der Morgenkaffee brüht, verspüre ich das „Stups“-Gefühl. Aufgrund eines Gewichtsverlusts von 200 Pfund ragt ein Stab aus dem Bereich meiner Brustwirbelsäule, der an allem reibt – dem Bett, der Couch, dem Bürostuhl, dem Autositz, allem. Es ist elend, weil es für immer da ist.

Hydrocodon/Paracetamol-Tabletten scheinen diese Symptome zu verschlimmern, was dazu führt, dass mein Körper anschwillt und sich zu einem Druckball zusammenzieht, während die Schmerzen stärker werden. Meine Produktivität hörte auf und die Rechnungen häuften sich. Arbeiten bei starken Wirbelsäulen- und Knochenschmerzen ist nahezu unmöglich.

Nach einem kürzlichen offenen Gespräch mit meinem Schmerzarzt haben wir einen „Plan B“ ausgearbeitet. Wir probieren Oxycodon ohne Paracetamol aus, um zu sehen, ob das besser wirkt. Angesichts der Engpässe und der angstbasierten Drogenkultur, in die wir geraten sind, ist es unerlässlich, einen Ersatzplan mit einer alternativen Medikamentenliste zu haben.

Staatliche Aufsichtsbehörden und Gesundheitspolitik haben die Menschen im Stich gelassen, die in diesem Land am meisten leiden und oft mit Krankheiten leben, die sie nicht kontrollieren können, wie zum Beispiel Krebs. Sie haben uns immer wieder im Stich gelassen, indem sie Klagen eingereicht und Richtlinien verabschiedet haben, die es uns erschweren, verschreibungspflichtige Opioide zu bekommen – obwohl über 82 % der Opioid-Überdosierungen durch illegales Fentanyl und andere Straßendrogen verursacht werden.

Patienten, die unter chronischen Schmerzen leiden, haben alle ein gemeinsames Ziel: Linderung. Wenn diese Linderung unterbrochen wird und der Zugang zu wichtigen Therapien und Medikamenten verweigert wird, bleiben uns nur wenige Möglichkeiten. Wir können entweder unser Leben ohne Schmerzlinderung leben oder nach riskanteren Alternativen suchen. Das sind keine guten Entscheidungen.

Kristen Hernandez ist eine freiberufliche Journalistin und kreative Sachbuchautorin, die in Südflorida lebt.

Haben Sie eine „Meine Geschichte“, die Sie teilen möchten? Das Pain News Network lädt andere Leser ein, ihre Erfahrungen über das Leben mit Schmerzen und deren Behandlung zu teilen.

Senden Sie Ihre Geschichten an [email protected].